Możemy rządzić w sieci. Tu nie ma barier w postaci wysokich krawężników czy braku podjazdów. Tu, nawet nie mówiąc, możemy się komunikować i przekazywać swoje idee. Niepełnosprawność sprzężona przestaje być tak bardzo dotkliwa dzięki rozwojowi nowych technologii.
To było tak niedawno: niepełnosprawność była tematem wstydliwym. A dotknięte nią dziecko – kaleka, tak o nas mówili – było postrzegane jako dowód na grzeszność jego rodziców i powód do samych zmartwień. Osoby poruszające się na wózkach rzadko opuszczały dom. Nie tylko dlatego, że trudno było takiego “delikwenta” znieść, razem z jego pojazdem, z czwartego piętra bez windy, ale przede wszystkim z tego powodu, że osoba niepełnosprawna nie była mile widziana w towarzystwie tych zdrowych, jakoby “normalnych”. Dziwne spojrzenia, komentarze, ostracyzm.
Ale to się zmieniło, stygmatyzację (choć jeszcze się zdarza) zastępuje otwartość. Ciekawość. Chęć pomocy. Wielkie w tej kwestii zasługi ma Internet i swobodny przepływ informacji. Dzięki temu nawet ten człowiek, który nie styka się na co dzień z niepełnosprawnością, może dowiedzieć się o naszym problemie. A osoby nim dotknięte mogą dzielić się problemami swojego życia z tymi zdrowymi.
W odpowiedzi na rosnące zapotrzebowanie wiedzy o życiu i funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością sprzężoną (dla tych, którzy nie wiedzą: masz – zamiast jednego – kilka errorów, co ci potwornie utrudnia życie) oraz ich rodzin powstał magazyn internetowy ,,Dzielna Matka”.
Założyła go fundacja Dzielna Matka, dzięki dotacji PROGRAMU ROZWOJU ORGANIZACJI OBYWATELSKICH na lata 2018-2030 oraz wsparciu NARODOWEGO INSTYTUTU WOLNOŚCI Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego. Założycielką fundacji pomagającej rodzinom dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną jest Vanessa Nachabe-Grzybowska, dziennikarka, społeczniczka, która sama jest mamą dwóch niepełnosprawnych chłopców. Maurycy i Ignacy mają wadę genetyczną, która po polsku nazywa się Sól i pieprz.
Magazyn “Dzielna Matka” powstał, bo taka była potrzeba chwili. Zauważyliśmy, że surfując po sieci nie różnimy się niczym od innych jej użytkowników. Za pomocą różnych komunikatorów możemy dzielić się z wami swoimi przemyśleniami, umieszczać komentarze. A kiedy piszemy teksty nikt nie zwraca uwagi na to, czy siedzimy na wózku, czy na krześle. Czy drżą nam mięśnie twarzy, czy może nasze kończyny wykonują mimowolne ruchy, co w realu wciąż wzbudza sensację. Liczy się to, co piszemy. Co mamy do powiedzenia. Tutaj nie ma barier w postaci za wysokich krawężników, braku podjazdów czy kłopotów ze zrozumieniem naszej bełkotliwej z powodów somatycznych mowy. Zostań z nami, a przekonasz się, że jesteśmy świetni: inteligentni, błyskotliwi, przebojowi. Czasem złośliwi. Ale na pewno dowcipni.
Nasze teksty powinny cię zainteresować, bo ich lektura będzie niczym wyprawa na inną planetę. Dowiesz się, jak testować nowy wózek inwalidzki i się nie zabić. W jaki sposób laska z wrodzoną łamliwością kości skakała ze spadochronem. Dlaczego czasem z rodziną lepiej nawet nie stawać do wspólnej fotografii i czy niepełnosprawny może kochać i uprawiać seks.
My o tym wszystkim dobrze wiemy, bo mamy to na co dzień. Dziennikarze “Dzielnej Matki” to osoby dotknięte niepełnosprawnością sprzężoną. To także ich rodziny – mamy, ojcowie, rodzeństwo, przyjaciele. I eksperci, zawodowcy, którzy wiedzą co i jak załatwić, żeby wyjść na prostą. Więc jeśli macie problem, piszcie. Pomożemy.
Ale także podzielimy się z wami swoim życiem. Zaprosimy do grupy. Otworzymy przed wami drzwi do swoich dusz i mieszkań. Pochwalimy się swoimi rodzinami i osiągnięciami. Podpowiemy, jaką dietę stosować przy konkretnym schorzeniu, aby poczuć się lepiej.
Nie ukrywamy, że jesteśmy osobami zaangażowanymi społecznie. Polakami i patriotami. Kochamy swój kraj, taki, jaki jest. Jesteśmy z niego dumni. Ważne są dla nas tradycje, obrzędowość i obyczaje. Ale też mamy swoje zdanie i pomysły na to, co zrobić, aby nasze – i wasze – życie było lepsze.
Będziemy się dzielić naszymi spostrzeżeniami. I zachęcać was do dyskusji. W sieci jesteśmy tacy sami. Liczy się to, co myślimy, co mamy do powiedzenia, na ile jesteśmy w stanie przekonać do naszych pomysłów innych. Dlatego nawet jeśli częściej, niż wy, musimy tkwić w czterech ścianach (tak, ta winda, a raczej jej brak), to wychodzimy do was z otwartą przyłbicą w sieci. Zobaczcie nas, zauważcie, pokłóćcie się z nami. To dobrze robi – porządna kłótnia oczyszcza atmosferę. Porozmawiajmy na temat naszych lektur, filmów, które oglądamy, gier, w jakie gramy. To są nasze wspólne lektury, gry i obrazy filmowe. To nasza muzyka, bo przecież jest jedna – dla pełno i niepełnosprawnych. Może nie biegamy tak szybko jak wy, ale myślimy i wyciągamy wnioski z prędkością światła.
Nie bardzo się znamy. Nie ufamy sobie wzajemnie. Ale to nic dziwnego, tak mało było okazji, żeby się zakumplować, nabrać do siebie zaufania i sympatii. Ale to się może zmienić. To się zmieni. Wyrzućmy przez okno stereotypy, jakie narosły wokół nas. Otwórzmy umysły i serca.
Nie ma tematów tabu. Opowiemy wam, jaki jest problem, kiedy nie ma kto zmienić wam pampersa. I o tym, co myślimy o Bogu. I o swoim miejscu we Wszechświecie. Bo jesteśmy jego cząstką, tak samo, jak wy. Magazyn “Dzielna Matka” może być miejscem, które nas połączy. Ludzi. Polaków. Obywateli Wszechświata. Nomadów sieci. Będziemy wam pomagać, a może się zdarzy, że wy pomożecie nam. W życiu.
Możemy – i powinniśmy – ze sobą rozmawiać. Chcemy komunikować się ze wszystkimi, także tymi, których językiem ojczystym nie jest polszczyzna. Dla nich mamy zakładkę, gdzie umieszczamy anglojęzyczną wersję naszych tekstów. Podzielcie się tą informacją ze swoimi zagranicznymi przyjaciółmi.
Wydawcą portalu jest fundacja „Dzielna Matka” zajmująca się działaniami na rzecz tworzenia szans dla rodzin dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną.
Nasi Czytelnicy mogą pomóc fundacji „Dzielna Matka” poprzez przekazanie darowizny na cele statutowe:
Możliwość przekazywania datków poprzez dotpay: https://magazyn-dzielnamatka.org/pomoz-fundacji/
Fundacja „Dzielna Matka” Pomocy Rodzinom Dzieci z Niepełnosprawnością Sprzężoną
ul. Pańska 3, 05-110 Jabłonna tel. +48 608 421 123
NIP 5361892608 KRS 0000364044 REGON 142583780
Konto bankowe Fundacji: 36 1020 1013 0000 0102 0236 0667
Dzielna Matka pisze: Dziękujemy
Wspaniały pomysł! Powodzenia “Dzielna Matko”.